Journée de l'IRME - 26 janvier 2023

Institut de Myologie  CHU Pitié Salpêtrière 47 Bd de l’Hôpital, 75013 Paris

Meilleurs vœux pour l’année 2023

Je tiens à vous adresser mes meilleurs vœux pour l’année 2023. S’associent à ces vœux, Madame Sophie Blancho, déléguée générale de l’IRME, l’ensemble de nos administrateurs et notre conseil scientifique.

Nos pensées vont en tout premier lieu vers vous, personnes malades, aidants, proches, soignants, auxiliaires de vie et tous ceux qui sont concernés par les conséquences des lésions cérébrales et de la moelle épinière.

L’IRME est le seul institut qui soutient la recherche dans le domaine des traumatismes médullaires, un domaine malheureusement délaissé par nos pouvoirs publics.  En 2022, grâce à votre générosité et vos dons, l’IRME a pu contribuer à financer des équipes de recherche. Leurs travaux permettent de mieux comprendre les mécanismes des maladies qui permettront de développer les traitements de demain. Nous avons soutenu activement la recherche clinique afin d’évaluer des thérapeutiques, comme la stimulation médullaire, qui sont déjà suffisamment avancées pour être appliquées dès demain.

L’IRME va continuer à soutenir les personnes malades et leurs proches activement. C’est pourquoi nous développons toujours plus d’actions pour que les patients puissent bénéficier des nouvelles méthodes de rééducation et favorisons l’arrivée d’outils innovants pour simplifier la vie de tous les jours.

Nous vous remercions vivement de votre soutien et de votre présence à nos côtés.
Meilleurs vœux à toutes et à tous.

Pierre-François Pradat
Président de l’IRME

Journée scintifique de l'IRME 26 janvier 2023 avec le Pr Grégoire COURTINE et le Dr Jocelyne BLOCH

Journée scientifique de l’IRME

26 janvier 2023 Conférence du Professeur Grégoire COURTINE et du Dr Jocelyne BLOCH

« Systèmes implantés pour améliorer les fonctions neurologiques »
Auditorium de l’Institut de Myologie – Hôpital de la Pitié Salpêtrière

Journée gratuite sur inscription obligatoire
Le programme sera mis en ligne prochainement

Démarche centrée sur le patient : Information, conseil, orientation

L’IRME vous propose des discussions par zoom avec des cliniciens chercheurs

Vous êtes nombreux à nous contacter sur les articles publiés, les équipes citées dans la presse généraliste ou dans les revues scientifiques. Participez à nos entretiens par visioconférence pour poser vos questions, faire le point sur les recherches en cours, les protocoles cliniques et les critères d’inclusion dans ces études.
Pour plus d’informations écrivez-nous ! les « call patients » sont organisés chaque mois.

Constitution d’un groupe de patients experts

Notre association a plus de 30 ans d’existence et collecte des fonds pour financer la recherche sur la moelle épinière. Elle suscite en particulier des projets dans les thérapeutiques qui pourraient être proposées pour limiter le handicap des jeunes victimes de ces traumatismes de la colonne vertébrale.

Nous avons de plus en plus de contacts de familles et de patients qui rencontrent des difficultés dans la prise en charge (à la phase hospitalière et pendant le séjour en rééducation) et il nous apparaît urgent de mettre en place une structure pour les familles au sein de notre association.

L’APF conseille les familles et les patients à distance, lorsqu’ils rencontrent des problèmes de prise en charge après leur retour à domicile, lorsqu’ils reprennent un travail ou recherche une formation, ou encore lorsqu’ils ont besoin d’une aide administrative. Mais dans cette phase post-traumatique hospitalière il n’existe à ce jour aucune cellule d’écoute ou d’orientation de prise en charge. 

Par les protocoles de recherche que nous organisons via notre association, nous sommes en contact avec les praticiens hospitaliers qui prennent en charge les patients dans la phase aiguë et de soins de suite et donc bien placés pour répondre aux demandes des familles (demandes et conseils qui ne peuvent être pris en compte dans leur totalité par le personnel hospitalier en surcharge de travail).

Aidez-nous à mettre en place cette écoute !
Nous souhaitons constituer un groupe de patients experts.
Contactez-nous pour en discuter.

Les associations de patients ont beaucoup évolué, se sont structurées et sont de plus en plus sollicitées pour leur participation aux différents travaux institutionnels, en particulier ceux de la HAS (Haute Autorité de Santé) et du Ministère des solidarités et de la santé.

Un réseau de patients experts est favorable à tous ! Aussi bien pour répondre aux questions, conseiller et surtout susciter de nouveaux protocoles de recherche.

Le « patient expert » en deux mots

Traumatisé médullaire, le « patient expert » a acquis de solides connaissances et peut faire part des problèmes rencontrés, pour anticiper, prévenir, etc. Il est ainsi devenu un acteur de sa santé via son vécu, mais aussi via l’éducation thérapeutique.

Le patient expert va s’impliquer auprès des traumatisés médullaires dont l’accident est récent, une population souvent majoritairement jeune. Il met ainsi à leur service son expérience et ses compétences. C’est un soutien primordial.

L’expression « patient expert » s’est imposée grâce à la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui encadre notamment l’éducation thérapeutique du patient.

L’expression « patient expert » s’est imposée grâce à la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui encadre notamment l’éducation thérapeutique du patient.

L’éducation thérapeutique en deux mots

L’éducation thérapeutique (ETP) comme définie par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), a pour objectif d’aider les patients à acquérir les compétences et les connaissances dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Il ne s’agit pas de remplacer les soignants mais d’encourager le dialogue entre les équipes médicales et les patients, et favoriser la compréhension du discours des équipes soignantes, les aider dans le soutien des familles et des handicapés. Pour que les questions ne restent pas sans réponse.