La Recherche en Mouvement
Création d’un fonds de dotation par l’IRME :
Ouverture de Station Debout, centre de sports et activités physiques adaptées et marche assistée par robotique à Paris, pour pouvoir vous proposer un programme adapté en fonction des séquelles.
Station Debout, dans le cadre du mécénat Louvre Banque Privée, a été inauguré en janvier 2023
Lieu de recherche, des études cliniques peuvent vous intéresser.
Contactez-nous irme@noos.fr pour connaître les critères d’éligibilité.
Journée scientifique de l’IRME
« Systèmes implantés pour améliorer les fonctions neurologiques »
Auditorium de l’Institut de Myologie – Hôpital de la Pitié Salpêtrière
Démarche centrée sur le patient : Information, conseil, orientation
L’IRME vous propose des discussions par zoom avec des cliniciens chercheurs
Vous êtes nombreux à nous contacter sur les articles publiés, les équipes citées dans la presse généraliste ou dans les revues scientifiques. Participez à nos entretiens par visioconférence pour poser vos questions, faire le point sur les recherches en cours, les protocoles cliniques et les critères d’inclusion dans ces études.
Pour plus d’informations écrivez-nous ! les « call patients » sont organisés chaque mois.
Constitution d’un groupe de patients experts
Notre association a plus de 30 ans d’existence et collecte des fonds pour financer la recherche sur la moelle épinière. Elle suscite en particulier des projets dans les thérapeutiques qui pourraient être proposées pour limiter le handicap des jeunes victimes de ces traumatismes de la colonne vertébrale.
Nous avons de plus en plus de contacts de familles et de patients qui rencontrent des difficultés dans la prise en charge (à la phase hospitalière et pendant le séjour en rééducation) et il nous apparaît urgent de mettre en place une structure pour les familles au sein de notre association.
L’APF conseille les familles et les patients à distance, lorsqu’ils rencontrent des problèmes de prise en charge après leur retour à domicile, lorsqu’ils reprennent un travail ou recherche une formation, ou encore lorsqu’ils ont besoin d’une aide administrative. Mais dans cette phase post-traumatique hospitalière il n’existe à ce jour aucune cellule d’écoute ou d’orientation de prise en charge.
Par les protocoles de recherche que nous organisons via notre association, nous sommes en contact avec les praticiens hospitaliers qui prennent en charge les patients dans la phase aiguë et de soins de suite et donc bien placés pour répondre aux demandes des familles (demandes et conseils qui ne peuvent être pris en compte dans leur totalité par le personnel hospitalier en surcharge de travail).
Aidez-nous à mettre en place cette écoute !
Nous souhaitons constituer un groupe de patients experts.
Contactez-nous pour en discuter.
Les associations de patients ont beaucoup évolué, se sont structurées et sont de plus en plus sollicitées pour leur participation aux différents travaux institutionnels, en particulier ceux de la HAS (Haute Autorité de Santé) et du Ministère des solidarités et de la santé.
Un réseau de patients experts est favorable à tous ! Aussi bien pour répondre aux questions, conseiller et surtout susciter de nouveaux protocoles de recherche.
Le « patient expert » en deux mots
Traumatisé médullaire, le « patient expert » a acquis de solides connaissances et peut faire part des problèmes rencontrés, pour anticiper, prévenir, etc. Il est ainsi devenu un acteur de sa santé via son vécu, mais aussi via l’éducation thérapeutique.
Le patient expert va s’impliquer auprès des traumatisés médullaires dont l’accident est récent, une population souvent majoritairement jeune. Il met ainsi à leur service son expérience et ses compétences. C’est un soutien primordial.
L’expression « patient expert » s’est imposée grâce à la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui encadre notamment l’éducation thérapeutique du patient.
L’expression « patient expert » s’est imposée grâce à la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui encadre notamment l’éducation thérapeutique du patient.
L’éducation thérapeutique en deux mots
L’éducation thérapeutique (ETP) comme définie par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), a pour objectif d’aider les patients à acquérir les compétences et les connaissances dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Il ne s’agit pas de remplacer les soignants mais d’encourager le dialogue entre les équipes médicales et les patients, et favoriser la compréhension du discours des équipes soignantes, les aider dans le soutien des familles et des handicapés. Pour que les questions ne restent pas sans réponse.