Participez à une rencontre unique
Le Pr Perrouin-Verbe est heureuse de vous convier au centre Station Debout de l’IRME pour un temps d’échange entre les membres du Conseil Scientifique présidé par le Pr Grégoire Courtine et le Pr Jocelyne Bloch, des chercheurs et blessés médullaires et familles pour partager les avancées de la recherche, poser vos questions et témoigner de votre expérience.
Date : 24 avril 2025 (14h30-17h30)
Station Debout
43 ter rue Etienne Marcel 75001 Paris
Rejoignez-nous pour faire avancer ensemble la compréhension et les solutions autour des lésions de la moelle épinière !
Inscription gratuite et obligatoire par formulaire de contact ou par mail.
Appel à témoins
« Aidants, il est temps de les aider » émission diffusée sur France 5 et présentée par Théo Curin.
Ce documentaire met en lumière le quotidien des aidants, les difficultés qu’ils rencontrent, les solutions pour les accompagner et leur permettre de prendre soin d’eux mais aussi la relation fusionnelle avec leurs aidés.
APPEL D’OFFRES IRME 2025
PERIMETRE DE l’APPEL D’OFFRES :
Le périmètre de l’appel d’offres concerne tous les modes de stimulation dans les lésions d’origine traumatique au stade aigu ou chronique.
Station Debout by l’IRME
Un lieu de recherche pour tester de nouveaux dispositifs afin d’intensifier la rééducation.
Vous êtes expert en matériels connectés, santé numérique, contactez-nous ! Les études cliniques sont indispensables pour prouver le bénéfice des dispositifs médicaux et améliorer la prise en charge des patients.
Vers un modèle reproductible
Station Debout a pour but de se déployer partout en France afin de soulager la demande des hôpitaux de jour et proposer des activités physiques adaptées à visées de réadaptation partout en France.
« Aujourd’hui, Station Debout est un prototype. Notre volonté est d’étendre Station Debout à l’échelle nationale. »
Ci-contre, des tests chez un paraplégique avec lésion thoracique haute de l’exosquelette Indego en collaboration avec Elite Médical et Catherine Legrand, Un protocole de rééducation est envisagé en association avec la stimulation médullaire.
Journée scientifique de l’IRME
Démarche centrée sur le patient : Information, conseil, orientation
L’IRME vous propose des discussions par zoom avec des cliniciens chercheurs
Vous êtes nombreux à nous contacter sur les articles publiés, les équipes citées dans la presse généraliste ou dans les revues scientifiques. Participez à nos entretiens par visioconférence pour poser vos questions, faire le point sur les recherches en cours, les protocoles cliniques et les critères d’inclusion dans ces études.
Pour plus d’informations écrivez-nous ! les « call patients » sont organisés chaque mois.
Constitution d’un groupe de patients experts
Notre association a plus de 30 ans d’existence et collecte des fonds pour financer la recherche sur la moelle épinière. Elle suscite en particulier des projets dans les thérapeutiques qui pourraient être proposées pour limiter le handicap des jeunes victimes de ces traumatismes de la colonne vertébrale.
Nous avons de plus en plus de contacts de familles et de patients qui rencontrent des difficultés dans la prise en charge (à la phase hospitalière et pendant le séjour en rééducation) et il nous apparaît urgent de mettre en place une structure pour les familles au sein de notre association.
L’APF conseille les familles et les patients à distance, lorsqu’ils rencontrent des problèmes de prise en charge après leur retour à domicile, lorsqu’ils reprennent un travail ou recherche une formation, ou encore lorsqu’ils ont besoin d’une aide administrative. Mais dans cette phase post-traumatique hospitalière il n’existe à ce jour aucune cellule d’écoute ou d’orientation de prise en charge.
Par les protocoles de recherche que nous organisons via notre association, nous sommes en contact avec les praticiens hospitaliers qui prennent en charge les patients dans la phase aiguë et de soins de suite et donc bien placés pour répondre aux demandes des familles (demandes et conseils qui ne peuvent être pris en compte dans leur totalité par le personnel hospitalier en surcharge de travail).
Aidez-nous à mettre en place cette écoute !
Nous souhaitons constituer un groupe de patients experts.
Contactez-nous pour en discuter.
Les associations de patients ont beaucoup évolué, se sont structurées et sont de plus en plus sollicitées pour leur participation aux différents travaux institutionnels, en particulier ceux de la HAS (Haute Autorité de Santé) et du Ministère des solidarités et de la santé.
Un réseau de patients experts est favorable à tous ! Aussi bien pour répondre aux questions, conseiller et surtout susciter de nouveaux protocoles de recherche.
Le « patient expert » en deux mots
Traumatisé médullaire, le « patient expert » a acquis de solides connaissances et peut faire part des problèmes rencontrés, pour anticiper, prévenir, etc. Il est ainsi devenu un acteur de sa santé via son vécu, mais aussi via l’éducation thérapeutique.
Le patient expert va s’impliquer auprès des traumatisés médullaires dont l’accident est récent, une population souvent majoritairement jeune. Il met ainsi à leur service son expérience et ses compétences. C’est un soutien primordial.
L’expression « patient expert » s’est imposée grâce à la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui encadre notamment l’éducation thérapeutique du patient.
L’expression « patient expert » s’est imposée grâce à la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui encadre notamment l’éducation thérapeutique du patient.
L’éducation thérapeutique en deux mots
L’éducation thérapeutique (ETP) comme définie par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), a pour objectif d’aider les patients à acquérir les compétences et les connaissances dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Il ne s’agit pas de remplacer les soignants mais d’encourager le dialogue entre les équipes médicales et les patients, et favoriser la compréhension du discours des équipes soignantes, les aider dans le soutien des familles et des handicapés. Pour que les questions ne restent pas sans réponse.
Chocs répétés dans la pratique du sport : une campagne d’information sur les commotions cérébrales et les traumatismes cervicaux chez les joueurs amateurs de rugby
L’IRME en partenariat avec le Fonds d’Entraide GMF Solidarité lance une campagne d’information auprès des joueurs de rugby amateurs et de leurs entraîneurs. L’objectif est de sensibiliser aux risques des commotions cérébrales afin de mieux les prévenir et les prendre en charge.
Une consultation multidisciplinaire et une rééducation physique et neuropsychologique est proposée. Contactez-nous !
Flyer de la campagne d’information
L’information est la première condition pour la prévention
Les médias ont attiré notre attention sur les risques liés aux collisions, notamment les traumatismes cérébraux et de la moelle épinière dans le rugby professionnel. Nous avons tous vu les protocoles mis en place par les fédérations de rugby. Cependant, l’information sur les risques pour les joueurs amateurs n’a pas été suffisamment diffusée. Par conséquent, les joueurs ne sont pas pleinement conscients des comportements à adopter pour les éviter. Le manque de conscience des conséquences possibles fait que les joueurs ne signalent pas suffisamment leurs blessures, ce qui peut retarder leur prise en charge médicale et ne permet pas de prendre les mesures nécessaires pour éviter une aggravation ou une récidive, notamment en reprenant trop précipitamment le sport.
Un manque d’information chez les joueurs et leurs entraineurs
Une étude italienne réalisée auprès de jeunes athlètes de rugby et d’entraîneurs de la région de Vénétie, en Italie, a révélé des résultats préoccupants. Les connaissances sur les commotions cérébrales étaient insuffisantes, tant chez les athlètes que chez les entraîneurs. Seulement 8% des athlètes et 18,4% des entraîneurs pensaient avoir des connaissances adéquates sur les commotions cérébrales. De plus, une partie importante des participants ne connaissait pas les conséquences et les symptômes liés aux commotions cérébrales. Certains n’étaient pas conscients que les symptômes pouvaient durer plus d’un mois et ne priorisaient pas les activités scolaires par rapport au retour au jeu. Il y avait donc un manque de sensibilisation et d’information sur les commotions cérébrales, ce qui souligne l’importance d’une meilleure éducation et formation dans ce domaine
Quelles sont les conséquences d’une commotion cérébrale ?
Une commotion cérébrale est une forme légère de traumatisme crânien qui peut survenir lors d’un choc direct ou d’un mouvement brusque de la tête.
Les symptômes d’une commotion cérébrale chez un sportif peuvent varier d’une personne à l’autre, mais voici une liste des symptômes couramment observés :
- Maux de tête : après une commotion cérébrale, les maux de tête sont fréquents, pouvant être légers à sévères et persister pendant plusieurs jours.
- Étourdissements : les sportifs peuvent ressentir des sensations d’étourdissement, de vertige ou de déséquilibre, avoir du mal à maintenir leur équilibre ou à effectuer des mouvements rapides.
- Nausées et vomissements : certains sportifs peuvent ressentir des nausées ou avoir des épisodes de vomissements après une commotion cérébrale.
- Sensibilité à la lumière et au bruit : La commotion cérébrale peut rendre les sportifs sensibles à la lumière vive (photophobie) et aux bruits forts (phonophobie). Ils peuvent trouver que ces stimuli exacerbent leurs symptômes ou provoquent de l’inconfort.
- Problèmes de vision : Des problèmes visuels peuvent survenir, tels que la vision floue, des difficultés à focaliser, une vision double ou des troubles de la perception visuelle.
- Fatigue : Les sportifs peuvent se sentir excessivement fatigués, épuisés ou avoir des épisodes de somnolence après une commotion cérébrale. Le repos peut ne pas apporter un soulagement complet de cette fatigue.
- Problèmes de sommeil : Une commotion cérébrale peut perturber le sommeil des sportifs, entraînant des troubles tels que l’insomnie, des difficultés à s’endormir, des réveils fréquents ou un sommeil agité.
- Problèmes cognitifs : Des difficultés de concentration, de mémoire, de pensée rapide et de traitement de l’information peuvent survenir après une commotion cérébrale. Les sportifs peuvent éprouver des difficultés à se concentrer sur des tâches, à retenir de nouvelles informations ou à suivre des conversations.
- Changements émotionnels et comportementaux : Les sportifs peuvent présenter des changements d’humeur tels que l’irritabilité, l’anxiété, la dépression, l’instabilité émotionnelle, l’apathie ou une diminution de l’intérêt pour les activités habituelles.
Il est important de noter que ces symptômes peuvent apparaître immédiatement après la commotion cérébrale, mais ils peuvent également se développer progressivement au cours des heures ou des jours suivant l’incident. La survenue répétée de traumatismes, surtout dans des intervalles courts multiplie les risques de symptômes et leur gravité
Des risques à long terme encore mal connus
Les médias ont mis en lumière les risques à long terme associés aux commotions cérébrales, en particulier à travers des exemples de sportifs professionnels célèbres, principalement aux États-Unis. L’encéphalopathie traumatique chronique est une maladie dégénérative du cerveau liée à des traumatismes crâniens répétés, tels que ceux subis par des sportifs professionnels dans des sports de contact, de combat ou d’autres activités physiques à haut risque. Cependant, ces risques restent encore mal compris et nécessitent davantage d’études, car celles réalisées jusqu’à présent présentent plusieurs biais.
Il est important de souligner que récemment, une étude a suggéré qu’il n’y a pas de risque accru de troubles cognitifs, de troubles neurologiques ou de maladies neurodégénératives chez les joueurs de rugby amateurs par rapport à la population générale (Iverson et al., 2023). Cette constatation est rassurante, mais il convient de noter que ces études présentent toutefois de nombreuses faiblesses appelées biais. L’IRME s’engage fermement à mener des études rigoureuses en collaboration avec les meilleurs spécialistes français et internationaux, ceci en étroite collaboration avec les fédérations sportives.
Des mesures efficaces qui peuvent être prises !
Après une commotion cérébrale, il est crucial de prendre certaines mesures pour assurer une récupération optimale du sportif. Ces mesures ne sont pas spécifiques au rugby et s’appliquent généralement :
- Repos cérébral : Il est essentiel de permettre au cerveau de récupérer en évitant toute activité physique ou mentale excessive qui pourrait aggraver les symptômes. Un repos complet est recommandé pour favoriser la récupération.
- Évaluation médicale : Une évaluation médicale approfondie par un professionnel de la santé compétent dans la gestion des traumatismes crâniens, tel qu’un médecin du sport, un neurologue ou un spécialiste des commotions cérébrales, est nécessaire. Cela permettra d’établir un diagnostic précis, d’évaluer la gravité de la commotion cérébrale et de mettre en place un plan de traitement adapté.
- Suivi médical : Un suivi régulier avec un professionnel de la santé est recommandé pour surveiller l’évolution des symptômes et l’état de récupération du sportif. Des tests neuropsychologiques peuvent être utilisés pour évaluer les fonctions cognitives et suivre la progression de la récupération.
- Réduction de l’exposition aux stimuli : Éviter les situations susceptibles d’aggraver les symptômes, telles que l’exposition à des lumières vives, des bruits forts ou des activités physiques intenses. Des périodes de repos dans un environnement calme et sombre peuvent également être bénéfiques.
- Reprise progressive des activités : La reprise des activités physiques et sportives doit être progressive et supervisée par un professionnel de la santé. Il est important de respecter les étapes de récupération et de ne pas retourner trop rapidement à des activités présentant un risque de traumatisme crânien. Un protocole de retour au sport progressif peut être recommandé.
- Soutien psychologique : Les commotions cérébrales peuvent entraîner des troubles émotionnels tels que l’anxiété, la dépression ou l’irritabilité. Un soutien psychologique peut être bénéfique pour aider
Références
Bazo M, Arpone M, Baioccato V, Ermolao A, Gregori D, Da Dalt L, Bressan S. Concussion Knowledge and Self-Reported Behaviors in Youth Rugby Players and Their Coaches: A Population-Wide Cross-Sectional Survey. Clin J Sport Med. 2023 Apr 26.
Iverson GL, Castellani RJ, Cassidy JD, Schneider GM, Schneider KJ, Echemendia RJ, Bailes JE, Hayden KA, Koerte IK, Manley GT, McNamee M, Patricios JS, Tator CH, Cantu RC, Dvorak J. Examining later-in-life health risks associated with sport-related concussion and repetitive head impacts: a systematic review of case-control and cohort studies. Br J Sports Med. 2023 Jun;57(12):810-821.