Station Debout par l’IRME
Station Debout par l’IRME, centre de recherche et d’activités physiques adaptées alliant réalité virtuelle, appareils connectés et robotique chez les patients souffrant de déficits neurologiques
- Soutenir financièrement les équipes de recherche, notamment les jeunes équipes promises à perpétrer l’excellence de la recherche française.
- Accélérer le passage de la recherche fondamentale à l’application clinique en se portant promoteur de protocoles de recherche clinique provenant du milieu académique ou privé dans les domaines de la biotechnologie et du numérique.
- Fédérer les équipes de recherche, les inciter à porter des projets collaboratifs internationaux et faciliter la communication chercheurs-cliniciens-patients
- Renforcer les réseaux de prises en charge des patients et proposer des bilans de référence pour une prise en charge adaptée
- Œuvrer pour l’égalité des soins afin de garantir l’accès pour tous aux soins spécialisés optimaux et à des thérapeutiques qui peuvent améliorer leur handicap (greffe de nerf, électrostimulation)
- Être à l’écoute des attentes des personnes handicapées et de leurs proches
- Diffuser l’information scientifique au travers d’une Lettre de l’IRME, l’organisation de colloques, de web séminaires et de réunions d’information.
Concept du Centre Station Debout
C’est dans ce contexte que s’inscrit le nouveau concept du Centre Station Debout qui est né de la conjonction de trois éléments :
- Avant tout un facteur humain, l’IRME étant à l’écoute des demandes de patients et de leurs aidants souvent en situation de détresse, sortis du système de soin et parfois désocialisés. C’est également face aux difficultés d’orientation vers une rééducation d’entretien, essentiellement faute de place dans les centres spécialisés, qu’une réflexion a été menée à l’initiative de Dorine Bourneton, marraine de l’IRME et paraplégique depuis plus de trente ans à la suite d’un crash d’avion, sur la nécessité d’une salle de sport innovante adaptée aux patients porteurs d’un handicap moteur.
- Ensuite scientifiquement, de nombreux travaux de recherche qui montrent que le système nerveux a d’énormes capacités de compenser les déficits en créant de nouvelles connexions nerveuses, on parle de neuroplasticité. Ces nouveaux circuits ne peuvent se former et se maintenir que s’ils sont sollicités par des exercices physiques régulier. Comme le démontrent les travaux de Grégoire Courtine, président du Conseil scientifique de l’IRME, les exercices réguliers de marche, rameur, vélo, associés à une stimulation médullaire ont permis à des patients en fauteuil roulant de retrouver la possibilité de marcher.
- L’explosion des nouvelles technologies constitue une révolution dans le domaine de la rééducation. Il s’agit de la robotique avec des exosquelettes qui permettent de reproduire les schémas de marche, ou encore de la réalité virtuelle qui stimule les phénomènes de neuroplasticité. L’efficacité et la sécurité de ces nouvelles approches reste insuffisamment évaluée et nécessite des protocoles de recherche strictement encadrés.
Lieu convivial au centre de Paris
Technologies innovantes adaptées au handicap neurologique
Supervisées par des cliniciens spécialistes (neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation), les activités sont proposées de façon personnalisée et encadrée par des binômes formés de kinésithérapeute et éducateur d’activités physiques adaptées spécialistes du handicap neurologique.
Station Debout Debout propose plusieurs approches complémentaires dans leurs objectifs de rééducation et qui peuvent s’adapter aux objectifs des patients. Elles reposent sur différents matériels tous commercialisés par des start-up françaises :
- les tapis de marche Ezygain connectés qui favorisent un réentrainement à la marche sécurisé par un harnais, associé à de la réalité virtuelle
- une marche assistée et autonome avec l’exosquelette Atalante de Wandrecraft qui reproduit artificiellement un schéma de marche sur la motricité,
- le Vibramoov de TechnoConcept qui par des vibrations reproduisent les signaux sensoriels provenant d’un mouvement,
- le rameur Kurage système d’Intelligence Artificielle de contrôle neuromusculaire qui permet de remobiliser les membres paralysés grâce à de faibles impulsions électriques.
Dans une approche qui se veut holistique, des cours de yoga thérapeutiques sont proposés aux membres et dont le bénéfice sur les douleurs notamment sera également mesuré
Les protocoles de recherches cliniques visant à évaluer le bénéfice de la pratique régulière de chacune de ces activités sportives seront réalisés sur des créneaux de temps dédiés sous le contrôle du médecin investigateur
Intégration dans l’écosystème de santé
La centre station debout a pour vocation de s’intégrer dans l’écosystème de santé en répondant à un besoin urgent et non satisfait dans le domaine des pathologies neurologiques. Les activités du centre ont donc pour objectifs, face à une saturation des centres de MPR, de concourir au traitement et à la recherche autour de patients atteints de pathologies neurologiques responsables de handicap. Il permettra à concourir à la prévention des complications physiques et psychologiques liées au handicap (fractures, escarres, obésité, affection cardiovasculaires, dépression…), qui ont un fort impact médico-économique. Le centre est entièrement gratuit pour ses membres, grâce au mécénat, avec une possibilité de prise en charge psychologique et une réinsertion dans le parcours de soins facilitées pour les patients chroniques quand elle est nécessaire.
Le rapport de la HAS de juillet 2017 sur l’accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap rappelle que le passage d’un établissement de rééducation au domicile constitue un moment critique pour le maintien de l’autonomie des personnes en situation de handicap. En effet, le patient handicapé doit passer d’un milieu qui l’aidait à compenser son handicap et dans lequel tout favorise ses repères à son domicile réorganisé par des aidants, dont la priorité reste les contraintes du soin technique et qui sont tellement sollicités qu’ils ne trouveront pas nécessairement le temps pour la composante d’accompagnement, sans laquelle le soin ne peut être de qualité.
C’est dans une logique de « soins de parcours » citée dans un rapport de la HAS, qui mentionne l’approche qui articule le soin technique (cure) et le « prendre soin » (care), en vue d’assurer la continuité des soins et de porter une attention constante aux besoins singuliers de chacun et leur évolution que nous avons souhaité pouvoir offrir à nos patients une structure adaptée, accessible à tous, intégrée dans leur cadre de vie qui leur permette, en toute liberté, de pratiquer une activité physique de façon régulière.
Maintien de l’autonomie et recherche médicale
C’est autour de deux priorités que le centre Station Debout s’est ouvert : veiller à l’accessibilité au sens large pour le maintien de l’autonomie de la personne et fédérer les équipes autour de ce projet pour un accès facile aux activités sportives adaptés. Le maintien d’une activité physique régulière au-delà de la période de réadaptation est primordial chez les sujets avec un handicap et est considérée comme une priorité, un droit pour tous, dans un rapport de l’OMS sur le handicap notamment neurologique.
L’objectif à long terme de l’IRME sera d’étendre le modèle de Station Debout à d’autres villes afin qu’il puisse répondre à un besoin de santé croissant avec le vieillissement de la population et donc de l’incidence des maladies neurodégénératives ou des AVC source de handicap.
Centre Station Debout
43 Ter rue Etienne Marcel 75001 Paris
Fonds de dotation Station Debout
IRME